Prirojene srčne napake so najpogostejša oblika prirojenih bolezni na organih, zato je ozaveščanje o njihovem prepoznavanju in zdravljenju ključnega pomena.
Ko se starši soočijo z diagnozo prirojene srčne napake pri svojem otroku, se znajdejo pred izzivom, ki ga spremljajo številna vprašanja, negotovost in čustvena stiska.
V Društvu S srcem za srčke se zato letos še posebej osredotočajo na pomen psihološke podpore staršem ter moč povezovanja skupnosti, ki deli podobne izkušnje.
Kako težka je takšna preizkušnja, dobro ve tudi znana televizijska voditeljica, sicer pa prekaljena turistična vodička po Ljubljani za italijanske goste Orianna Girotto.
Tudi ona se je rodila z prirojeno srčno napako, njena prognoza je bila zelo slaba. »Rekli so mi, da mi bo pri petih letih počil srček,« je povedala.
Danes je mama dveh otrok, jo je bilo pa seveda strah, kako bo s srčkoma njenih sinov.
Maja Mesić Štrubelj, predsednica društva S srcem za srčke, je poudarila, da je treba pomagati tudi staršem otrok.
»Starši otrok s prirojeno srčno napako pogosto ostanejo sami s svojimi strahovi in dvomi.
Prav zato je ključno, da vedo, da niso sami. Psihološka pomoč in povezovanje z drugimi starši, ki so šli skozi podobno izkušnjo, sta neprecenljiva pri soočanju z novim življenjskim izzivom,« je poudarila.
Spregovoril je tudi dr. Marko Pokorn, strokovni direktor pediatrične klinike, ki je nanizal nekaj uspehov in lepih zgodb srčne kirurgije na Pediatrični kliniki v prestolnici.
Vodja službe za kardiologijo dr. Gorazd Mlakar pa je predstavil ekipo, ki skrbi za majhne srčke, trenutno stanje ter svetle obete za otroško srčno kirurgijo.
Ob dnevu prirojenih srčnih napak pa je za otroke, ki trenutno bivajo na Pediatrični kliniki, potekal tudi program.
Zanje so nastopili njihovi vrstniki, ki so peli pesmi o srcu in ljubezni, oglasil pa se je tudi čarovnik Toni.
Prirojene srčne napake vplivajo na srčne stene, zaklopke in krvne žile. V Sloveniji se vsak mesec s prirojeno srčno napako rodi približno 12 otrok.
Na leto jih med 80 in 100 jih na leto potrebuje operativni poseg.
Dan, ko družina izve diagnozo, je prelomnica, ki prinaša številne izzive in negotovosti, povedo v društvu.
#narišisrce
Društvo S srcem za srčke je v okviru pobude #narišisrce povabilo vrtce, šole in širšo javnost k ustvarjanju in deljenju srčnih risb na družbenih omrežjih.
S to simbolično gesto želijo širiti sporočilo solidarnosti ter spodbujati pogovor o prirojenih srčnih napakah. Kar nekaj teh srčkov smo si ogledali na razstavi v pediatrični kliniki.
Nekaj dejstev o prirojenih srčnih napakah
Prirojena srčna napaka je nepravilnost v zgradbi srca in/ali velikih žil v prsnem košu, ki se pojavi že med razvojem srca, v prvih desetih tednih nosečnosti. Otrok se z napako rodi.
Prirojene srčne napake so najpogostejše prirojene hibe in vzrok največ smrti zaradi prirojenih nepravilnosti. Prirojene srčne napake so prisotne pri sedmih do osmih od 1000 živorojenih otrok.
Približno polovica od prirojenih srčnih napak je tako hudih, da je že v prvem letu življenja potreben velik poseg na srcu (operacija ali katetrski poseg).
Približno 25 odstotkov otrok, rojenih s hudo in zapleteno srčno napako, ne preživi do 1. rojstnega dne.
V Sloveniji se vsako leto rodi približno 100 otrok s prirojenimi srčnimi napakami.
Poznamo 40 različnih tipov prirojenih srčnih napak. Nekatere so manj zapletene, druge pa zahtevajo nujno zdravniško posredovanje.
Večino zapletenih in hudih srčnih napak lahko popravimo ali vsaj omilimo z operacijo, katetrskim posegom ali zdravili. Napredki v medicini so omogočili preživetje več kot milijonu otrok s prirojenimi srčnimi napakami v razvitih državah.
Večino prirojenih srčnih napak lahko z ultrazvočno preiskavo plodovega srca zaznamo že pred rojstvom.
Med najpogostejšimi simptomi prirojene srčne napake pri dojenčkih ali otrocih so srčni šum, modrikasta obarvanost sluznic, pospešeno dihanje, utrujanje pri hranjenju, slabo pridobivanje na teži, prekomerno potenje in nezmožnost za telesne napore.
