Slika je simbolična.
Ustvarjeno dne
Pet, 5.3.2021 06:00
Pogovarjali smo se z Urško Kolenc, predsednico društva Junaki 3. nadstropja, v katerem otrokom, ki zbolijo za rakom, in njihovim staršem nesebično nudijo dodatno pomoč in vzpodbudo v boju s to redko in kruto boleznijo.

Urška Kolenc je bila izglasovana za Ime tedna na Valu 202. Urška je predsednica društva Junaki 3. nadstropja, ki je ime dobilo po tretjem nadstropju pediatrične klinike – v njem je hematološko-onkološki oddelek, v katerem se zdravijo otroci z rakom.

Na mednarodni dan boja proti otroškemu raku so v društvu pozvali k pripenjanju zlate pentlje, v kampanji, ki je zajela celotno Slovenijo, pa opozorili na nujnost ozaveščanja in učencem predstavili boj njihovih vrstnikov s to redko in kruto boleznijo. Kampanjo so uspešno izpeljali.

Nekaj števil

Vsako leto za različnimi vrstami raka pri nas zboli od 70 do 80 otrok. Število na prvi pogled ne izgleda veliko, a dejansko odraža dejstvo, da za rakom vsak teden zboli otrok ali dva (povprečno 1,5 otroka). Na srečo se 80 odstotkov otrok pozdravi, kar je izjemno vzpodbudno.

Vir: Facebook, Društvo Junaki 3. nadstropja

Emin glas

Društvo Junaki 3. nadstropja je Urška Kolenc ustanovila zato, da bi peljala naprej glas svoje hčere Eme, ki jo je izgubila zaradi hude oblike raka možganov. Kljub temu da je bila na svetu tako malo časa, bo na ta način lahko pustila na svetu za seboj sled, in sicer prek svoje matere.

Urška Kolenc pove, da se z nečim takim spoprijemaš iz dneva v dan: z ljudmi s podobno zgodbo in somišljeniki je lažje, najbolj pomaga.

Dveletna Ema je imela tudi starejšo sestrico, ki je težko sprejela izgubo. Z možem sta ji prikazala smrt kot naraven del življenja – takšne stvari niso lahke, a se dogajajo. Povsod imajo polepljene njene slike, veliko govorijo o njej.

Vir: Facebook, Društvo Junaki 3. nadstropja

Ustanovitev društva

Društva ni ustanovila sama, temveč s somišljeniki, ki menijo, da potrebujejo otroci, ki zbolijo za rakom, in njihovi starši dodatno vzpodbudo in pomoč. Ta pomoč je bila sprva mišljena z zbranimi navodili, kako se spoprijeti z boleznijo na začetku, in povezovanjem staršev med seboj. Urška meni, da si lahko z osebnimi izkušnjami najbolj pomagamo.

V društvu so vsi prostovoljci. Najbolj aktivnih je 8 članov, ki društvo vodijo. V letošnjem letu se je v društvu včlanilo 174 članov.

Člani lahko postanejo oboleli otroci, imenujejo jih Junaki, njihovi ožji družinski člani in ožji družinski člani Junaških zvezdic (to so Junaki, ki so boj z boleznijo izgubili). Vse ostale prijazno vabijo, da se jim pridružijo kot podporni člani.

Nesebična pomoč staršem

Največ ključnih informacij, ki jih starši potrebujejo v tistem prvem obdobju po seznanitvi z diagnozo, je zbranih na njihovi spletni strani: https://junaki3nadstropja.si/. Za starše vodijo zaprto Facebook skupino, v kateri lahko postavljajo vprašanja, delijo svoje stiske in tudi dobre novice, si med seboj svetujejo in izmenjujejo izkušnje. Če ne bi bilo epidemije, bi se s starši lahko srečevali tudi na oddelku ali angažirali kako drugače. Imajo tudi zaprte pogovorne skupine za žalujoče starše, ki jih izvajajo v sodelovanju z društvom Hospic.

»Tudi podpora na tem področju je še kako pomembna!« dodaja.

Plačevanje bivanja ob otroku

V društvu si prizadevajo, da bi otrokom in staršem olajšali, kar je mogoče, in spremenili tisto, kar je treba spremeniti: na primer to, da se o raku več govori. Protikoronski ukrepi so omogočili, da je lahko starš ob otroku v bolnišnici zastonj – trudili se bodo, da tako tudi ostane. Prepričani so, da morajo biti v bolnišnici ob otroku neizpodbitno prisotni starši in to zastonj.

Do novembra minulega leta je veljalo, da so bili lahko ob otrocih starši samo do šestega leta. PKP6 je plačano bivanje staršev raztegnil do 15. leta starosti, za otroke s posebnimi potrebami, med katere spadajo tudi oboleli z rakom, pa celo do 18. leta. Ukrepi veljajo le eno leto.

Pove, da imajo odločevalci, ki so jim na lep način predstavili svoje predloge, do le-teh posluh– politiki vedo, da so potrebne spremembe na tem področju.

Vseslovenska akcija ozaveščanja

Lani so bili zaradi epidemije primorani kar nekaj načrtovanih dogodkov odpovedati. Vseeno so v septembru, mesecu ozaveščanja o otroškem raku, v več slovenskih mestih postavili stojnico in ozaveščali o tej kruti bolezni. Sodelovali so tudi na več dobrodelnih dogodkih, kjer so s pomočjo izjemnih posameznikov in podjetij zbirali donacije. Na vseh stojnicah in dogodkih so bili udeleženi tudi Junaki.

Letos so vseslovensko akcijo ozaveščanja izpeljali na mednarodni dan boja proti otroškemu raku, 15. februarja. Posneli so kratek film, v katerem nastopajo Junaki sami in spregovorijo o svoji bolezni, in himno Junakov, ki nosi naslov Barve sveta, zapel pa jo je Junak Janež, ki se je tudi zdravil zaradi raka. K sodelovanju so povabili vse slovenske šole, da si ogledajo film in preberejo nekaj poučnih vsebin, ki so jih priložili. Za prvo takšno akcijo je bil odziv res enkraten in čustven. Sodelovalo je več kot 80 šol, odzvali pa so se tudi številni vrtci. Vrstniki so Junakom narisali in napisali res lepe spodbude. Večina je obljubila, da bo v tej akciji sodelovala tudi v prihodnjem letu.

Vse slovenske občine pa so povabili, da vidnejše stavbe oziroma objekte na ta dan osvetlijo v zlato. Tako je zvečer v zlati barvi zažarelo več kot 40 objektov. Zlata pentlja je namreč simbol otroškega raka.

Mestna občina Ljubljana je osvetlila Tromostovje in jim omogočila postavitev stojnice v centru mesta, kjer jih je obiskal tudi predsednik Republike Slovenije, Borut Pahor.

Skupina prostovoljcev je res ponosna na odziv, ki so ga dosegli, saj je bila akcija res vrhunsko izpeljana.

Zvrhan koš ciljev

Društvo ima veliko ciljev. Eden izmed njih je bolje opremiti bolnišnični oddelek, na katerem se zdravijo otroci, oboleli z rakom.

Pomagajo s priboljški za otroke in starše, ki zaradi trenutne situacije ne morejo ven. Prinašajo jim jih na oddelke, sestre pa jih raznašajo po sobah. Ukvarjajo se tudi z drugimi stvarmi: priskrbeli so že kar nekaj termometrov, iskalec žil in rehabilitacijsko napravo za koleno.

Poleg tega so se lotili tudi »gradbene akcije«: zavzemajo se za sobo zaupanja, ki bi jim nudila umik in podporo ob sporočanju težkih novic.

Soba zaupanja je dobila takšno ime, ker bo omogočila zaseben prostor za pogovore med zdravniki in starši. Prvi pogovori ob postavitvi diagnoze niso prijetni in so izjemno stresni za otroka in starša. Zato mora biti vsaj prostor, v katerem taki pogovori potekajo, udoben, nuditi mora toplino in mehkobo. Pa tudi kakšen element presenečenja, da se otroci v njej zamotijo.

»Točno tako smo sobo tudi zasnovali. Videz sobe pa vam bomo izdali po koncu vseh del.«

Vir: Facebook, Društvo Junaki 3. nadstropja

Načrti za naprej

Želijo delati naprej tako, kot so, imajo pa zastavljenih kar več glavnih ciljev. Vsak izmed programov, ki se ga bodo lotili letos, je pomemben. Vsak prispeva delček k temu, da bo Junakom in njihovim družinam na tej težki poti zdravljenja raka kaj lažje, in k ozaveščanju širše javnosti o otroškem raku. Dokončanje sobe zaupanja, sprememba zdravstvene zakonodaje, da staršem obolelih otrok ne bo več treba plačevati sobivanja v bolnišnici ob svojem otroku, nakupi nadstandardne medicinske opreme za oddelek, ozaveščanje v septembru, mesecu otroškega raka ...

Eden izmed ciljev je tudi podpora staršem, ki so svoje Junake izgubili. Skupaj s slovenskim društvom Hospic organizirajo programe žalovanja.

Veliko načrtov, ki jih ni omenila, je odvisnih od ukrepov zaradi epidemije koronavirusa. Z različnimi dejavnostmi želijo polepšati bivanje Junakom na hemato-onkološkem oddelku in njihovih staršem spremljevalcem. Od ukrepov je odvisna tudi organizacija javnih dogodkov in druženj, ki bi jih želeli izvesti, na primer kulturni dan Junakov 3. nadstropja.

Starejše novice