Vsaka minuta šteje: Triletni Aleks potrebuje 600 tisoč evrov za gensko zdravilo, ki mu lahko spremeni življenje

Mali Aleks, star komaj tri leta iz Kranja, se bori z izredno redko in hudo nevrodegenerativno boleznijo spastična paraplegija tipa 56 (SPG56). 

Bolezen povzroča mutacija gena CYP2U1, ki postopoma onemogoča pravilno delovanje živčnih celic v možganih in hrbtenjači. 

Posledice so hude: otrok postopno izgublja sposobnost hoje, sedenja, stanja, govora, prav tako pa propadajo tudi mentalne funkcije.

»Aleks se je rodil kot povsem zdrav otrok. Do prvega rojstnega dneva je bil že skoraj sposoben samostojno hoditi, potem pa je čez noč doživel hudo nazadovanje. Nenadoma se ni mogel več obrniti s trebuha na hrbet,« opisujeta starša Tina in Radoš Drobnjak. 

»Najtežje je bilo gledati strah in stisko v njegovih očeh, ko se ni počutil varno niti v naših naročjih.«

Gensko zdravilo

Pred kratkim se je pojavilo veliko upanje za Aleksa. Fundacija Genetic Cures for Kids iz Avstralije je v sodelovanju z mednarodno skupino znanstvenikov razvila prvo gensko zdravilo za SPG56, ki lahko ustavi napredovanje bolezni. 

Aleks bi lahko zdravilo prejel v okviru prve klinične študije, ki bo potekala v Gazi University Hospital v Ankari.

»Za Aleksa je to edina možnost, da se zaustavi napredovanje bolezni in da ima možnost za boljšo prihodnost,« poudarjata starša. 

»Ko sva izvedela, da obstaja gensko zdravilo, ki bi mu lahko dalo možnost za lepše življenje, sva vedela, da se bova borila do konca.«

Strošek, ki ga starša ne zmoreta sama

Celotno zdravljenje je samoplačniško in strošek znaša 600.000 evrov, kar vključuje gensko terapijo, bolnišnično obravnavo in bivanje v Ankari. Fundacija nima sredstev za kritje stroškov, zato se Aleksovi starši obračajo na dobrodelne prispevke.

»Zavedava se, da je zdravljenje zelo drago in takšnega zneska si nikakor ne moreva privoščiti. Ampak veva, da se ne smeva predati, saj Aleks nima druge možnosti,« pravita Tina in Radoš. 

»Vsak prispevek, naj bo majhen ali velik, nam pomeni neizmerno veliko, saj Aleksu odpira možnost za zdravljenje z gensko terapijo, ki mu lahko spremeni življenje.«

Čas je kritičen

Prva klinična študija bo predvidoma sprejela le devet otrok iz celega sveta, trenutno sta prosta še dve mesti. To pomeni, da je nujno, da Aleks dobi zdravljenje čim prej, saj bolezen neusmiljeno napreduje.

»Z vsem srcem se prijazno obračava na vse ljudi dobrega srca s prošnjo za pomoč za najinega Aleksa. Vaša podpora nam daje moč, da verjamemo v lepšo prihodnost za najinega fantka,« zaključujeta starša.

Kako lahko pomagate

Donacijo za Aleksa lahko prispevate:

SMS: ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919

Nakazilo: TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999, namen »Za Aleksa«

Društvo Viljem Julijan in Aleksovi starši upajo, da se bodo Slovenke in Slovenci ponovno združili in pomagali zbrati potrebno vsoto 600.000 evrov, da bo mali Aleks dobil možnost za življenje, ki si ga zasluži.