Vir: Osebni arhiv
Profile picture for user Ljubljanainfo Ljubljanainfo
Ustvarjeno dne
Pet, 10.6.2022 07:00
Darjo Smrkolj je hondrodistrofija močno zaznamovala. Pravi, da je beseda pritiklavka zanjo slabšalna beseda, raje sliši, da je majhna oseba. 

Hondrodistrofija, ki povzroča majhnost oziroma pritlikavost je močno zaznamovala življenje Darje Smrkolj in življenja njenih najbližjih.

»Bilo je polno preizkušenj, prilagajanj in odrekanj, med katerimi je bilo vtkano tudi mnogo lepih in nepozabnih trenutkov. Vse to mi je vlivalo upanje in dajalo novih moči, da sem vztrajala na poti, ki mi je bila usojena. Ob slabih izkušnjah sem dozorela in se izbrusila v osebo kakršna sem danes: odprtega srca, vesela, polna življenja in optimizma ter zadovoljna z majhnimi stvarmi,« začne pripovedovati Darja.

Vir: Osebni arhiv

Hvaležna za topel in varen dom

Že takoj po njenem otroštvu so zdravniki ugotovili, da ima bolezen, ki povzroča majhnost, ker je imela normalno veliko telo in krajše okončine.

»Žal so moji starši doživeli veliko žaljivk in ponižanja na moj račun. Deležni so bili tudi čudnih pogledov in izjav. Svojim staršem ter bratu in sestri sem hvaležna za lepo in brezskrbno otroštvo ter za topel in varen dom,« pravi.

Izven domačega kraja je bila pogosto deležna čudnih pogledov, ponižanj in norčevanja na račun njene postave. 

»Mislim, da je v današnjem času tega manj, ker so ljudje bolj osveščeni in razgledani. V okolju, kjer me ljudje poznajo, me sprejmejo kot vsakega drugega, drugod pa so nekateri zelo zadržani ali pa zelo prijazni. V naši družini ni imel in tudi nima noben drug te bolezni,« pojasni.

Vir: Osebni arhiv

Predsodkov je bilo veliko, izogibala se je okolici

»Največ predsodkov sem bila deležna na račun moje postave. Ljudem, ki se norčujejo iz drugačnih ljudi, bi rada položila na srce, da naj bodo strpnejši in bolj previdni s svojimi besedami, saj nikoli ne veš kakšna preizkušnja te čaka za vogalom, ki ti v hipu lahko spremeni življenje in vse postavi na glavo,« pravi.

Pripoveduje še, da si je uredila stanovanje v hiši bratove družine.

»Sem popolnoma samostojna in opravljam različna gospodinjska opravila. Zelo rada berem, prevajam modre misli iz angleškega jezika in veliko časa preživim na internetu oziroma družabnih omrežjih. Po opravkih se zapeljem s svojim jeklenim konjičkom, ki je prilagojen mojim potrebam.«

Darja pravi, da se ji beseda pritlikavec zdi zelo slabšalna in na nek način celo žaljiva beseda. 

»V mladosti mi je bilo zaradi predsodkov zelo težko. Vedenje in besede nekaterih ljudi so me včasih zelo prizadele. Bilo je tudi obdobje, ko sem se izogibala okolici in se bolj zapirala vase.«

Vir: Osebni arhiv

V zadnjem času je odkrila še eno veliko strast.

»Zelo rada sem v naravi. Veliko hodim na sprehode in uživam v njeni lepoti. V naravi se sprostim in naberem novih moči. Rada se veliko gibam, ker se zavedam, da je od tega odvisna moja samostojnost v bodočnosti. Veliko stvari lahko opravim sama, če pa potrebujem pomoč pa mi domači z veseljem pomagajo.«

Vir: Osebni arhiv

Z operacijo so ji podaljšali noge

»Že od nekdaj sem si želela biti velika. Ko sem bila v sedmem razredu sem se odločila za operacijo, da so mi podaljšali noge za sedem centimetrov. To je bil zelo dolgotrajen in boleč proces, ki je trajal približno tri leta.

Najprej so mi prežagali stegnenico na eni nogi, na katero so mi namestili aparat, s katerim sem vsako jutro in vsak večer navila kost za pol milimetra. Nato so mi vstavili ploščico, da se je kost lahko obnovila. Za tri mesece sem dobila mavec. Po letu dni je enakemu postopku sledila še druga noga.«

Vir: Osebni arhiv

Za dežjem vedno posije sonce ... 

»Danes spoznavam, da so se vse težave in preizkušnje zgodile z razlogom. Preko njih sem orala ledino in zaradi njih postala oseba, kakršna sem danes. Zadovoljna sem s svojim življenjem in ponosna na dosežke, ki sem jih dosegla, ker sem vanje vložila mnogo več truda kot če bi bila zdrava. Še naprej bom sledila svojemu motu, ki se glasi: »Bodi priden, pošten in prijazen. Vedno se je potrebno postaviti zase in se spoštovati ter slediti svojim sanjam.«

Kadar si prepričan, da delaš prav in slediš svojemu cilju, se nikar ne oziraj na druge in na tisti, v moji mladosti tako pogosti stavek: »Kaj bodo pa ljudje rekli!« Želim si, da bi mi zdravje še dolgo služilo, da bom lahko hodila na sprehode v naravo in da bi preživela še veliko lepih trenutkov v krogu meni najdražjih ljudi.

»In za konec še misel: Ni važna embalaža, ampak vsebina, ki se skriva v njej«, zaključi Darja.

Vir: Osebni arhiv

Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.

Starejše novice