Ljubljana je obeležila svetovni dan Duchennove mišične distrofije.
Ljubljana se je včeraj, 7. septembra, pridružila svetovnemu dnevu ozaveščanja o Duchennovi mišični distrofiji ali DMD. Mestna občina Ljubljana je v znak podpore družinam, ki živijo s to redko boleznijo, Tromostovje osvetlila v rdečo barvo.
Duchennova mišična distrofija je ena najtežjih in najpogostejših oblik mišične distrofije v otroštvu. Tema letošnjega svetovnega dne je »Skupaj z družino je pot lažja«, saj bolezen ne prizadene le posameznika, temveč spremeni življenje celotne družine.
»Družine, ki se soočajo z diagnozo DMD, potrebujejo ne le medicinsko, temveč tudi psihološko, čustveno in socialno podporo. 'Zboli' v resnici celotna družina,« je poudarila Sanja Kogelnik, predsednica društva DMD Slovenija, ki se s to boleznijo sooča tudi osebno.
Dodala je, da je pri progresivni bolezni, kot je DMD, ključnega pomena pravočasna diagnoza in dostop do ustreznega zdravljenja.
Tudi Mateja Toman, predsednica Društva distrofikov Slovenije, je izpostavila pomen podpore: »Naše društvo si prizadeva, da bolniki z mišičnimi distrofijami dobijo ustrezne možnosti za kakovostno življenje. Naša vloga je v povezovanju, izobraževanju in podpori – da bolniki in njihove družine niso nikoli sami.«
Po ocenah zdravnikov v Sloveniji z diagnozo DMD živi približno 35 otrok in deset odraslih. Gre za genetsko bolezen, pri kateri telo zaradi mutacije ne proizvaja proteina distrofin. Mišice zato slabijo, propadajo in jih postopoma nadomešča vezivno in maščobno tkivo.
Bolezen prizadene tudi srčno in dihalno mišičnino, kar prinaša dodatne zdravstvene zaplete.
Z zgodnjim diagnosticiranjem in multidisciplinarnim zdravljenjem se je povprečna življenjska doba bolnikov v zadnjih 30 letih povečala z 20 na 30 do 40 let, nekateri pa živijo tudi dlje.
