Za bolnega Matica čas kritičnega pomena, potrebna je hitra pomoč
8-letni Matic iz Škofje Loke ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo zdravila.
Bolezen povzroča odmiranje in propadanje mišic, postopoma vodi v izgubo sposobnosti hoje, razlaga Društvo Viljem Julijan, ki Matičevi družini pomaga do zdravljenja za fantka.
Žal tudi nadaljnje prognoze za bolezen, ki jo ima, niso dobre. Zaradi distrofije oboleli z njo izgubljajo še ostale gibalne sposobnosti, v napredovalni fazi pride do paralize od vratu navzdol.
Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato je pričakovana življenjska doba 28 let, pravi medicinska literatura.
A upanje za fantka iz Škofje Loke je
Pred kratkim so namreč po navedbah Društva Viljem Julijan v ZDA razvili in odobrili prvo revolucionarno gensko zdravilo za to bolezen – Elevidys, ki je pri tej diagnozi življenjskega pomena.
Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravilo plača sama.
Zbranih je že 1.840.000 evrov, za kritje vseh stroškov, ki jih bo imela v Ameriki, pa družina potrebuje še dodatnih 162.000 evrov. Cilj se zdi dosegljiv in tako društvo kot Matičeva starša, Živa in Tadej Žontar, upajo, da jim ga bo uspelo doseči.
Vendar je čas kritičnega pomena. Matic ima termin zdravljenja v tujini že konec tega meseca, 30. aprila, zato je treba sredstva zbrati do takrat.
Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, sklic: SI00 444777 in namen: za Matica.
