Leto in pol star deček Maj se od rojstva bori s hudo srčno napako.
Najpogostejše prirojene nepravilnosti so srčne napake. Današnji dan, 14. februar, je mednarodni dan ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah.
Ob tem so v Društvu Viljem Julijan izpostavili, kako pomembna je zgodnja diagnostika in pozvali k nadaljnjemu razvoju na tem področju v Sloveniji.
V Sloveniji se s prirojeno srčno napako vsako leto rodi okrog 140 otrok (od šest do sedem otrok na tisoč novorojenih otrok), od tega jih ima slaba polovica težjo srčno napako in potrebujejo operacijo v prvem letu življenja. Med temi pa jih ima od 20 do 25 kritično srčno napako, ki zahteva kirurški poseg že v prvih 28 dneh življenja.
Eden od otrok, ki so se rodili s prirojeno srčno napako, je tudi deček Maj. To je njegova zgodba.
Sprva napake niso opazili
»Majeva zgodba se je začela pisati 6. aprila 2020, ko se je rodil v postojnski porodnišnici. Sprva ni kazalo, da bi bilo z Majem kaj narobe in tudi cela nosečnost je potekala vredu, na ultrazvokih niso opazili napake.
To je opazila pediatrinja na prvem pregledu po rojstvu; Maj je imel zelo glasen šum na srcu in nizko količino kisika v krvi, kar je pomenilo, da je njegovo stanje kritično in življenjsko ogrožajoče,« je začetek zgodbe opisala Majeva mama Sabina Vadnjal.
Zato so se odločili, da ga s helikopterjem urgentno odpeljejo na pediatrično kliniko, kjer je sledil temeljit pregled in končna diagnoza – težka srčna napaka, uradno imenovana TGA - transpozicija velikih krvnih žil (zamenjana povezava aorte in pljučne arterije), ASD (atrijski septum defekt), VSD (ventrikularni septum defekt) in stenoza pljučne zaklopke.
Prvi kirurški poseg prestal, ko je bil star tri dni
Sledili so naporni dnevi na neonatalnem oddelku pediatrične klinike.
V starosti samo tri dni je imel Maj prvi zahteven kirurški poseg, operacijo srca - atrioseptosomijo po Rashkindu (omenjeni poseg so mu čez nekaj mesecev ponovili še enkrat), s katero so mu izboljšali količino kisika krvi.
»Po posegu je bil Maj stabilen, zato so naju premestili na kardiološki oddelek. Po enem mesecu je sledil težko pričakovani odhod domov. Maja je takrat prvič spoznala tudi njegova sestrica Ina,« se spominja Vadnjal.
Nato so se začele težave s hranjenjem
Na žalost so se kmalu začele pojavljati velike težave s hranjenjem, saj je Maju, zaradi njegove srčne napake, to predstavljalo velik napor.
»Zato sva bila potem zopet hospitalizirana zaradi kirurške vstavitve cevke za hranjenje v njegov trebušček (nazogastrična sonda). In tako je potem potekalo naše življenje.
Tedenski pregledi pri kardiologu, merjenje količine kisika v krvi, ki je pri poslabšanju je padla tudi do 70 odstotkov, laboratorijske preiskave, rentgenska slikanja prsnega koša ... Do septembra 2020 sva bila še nekajkrat hospitalizirana zaradi prilagoditve terapije, saj je Maj prejel številne sirupe, ki so mu pomagali čakati na operacijo,« pripoveduje mamica.
Mesec, ko se je spremenilo vse
Vadnjal pripoved nadaljuje:
»Dokler ni prišel dolgo pričakovani september. Mesec, ko se je vse spremenilo. Mesec, ko se je Majevo zdravstveno stanje izboljšalo in hkrati najtežji mesec za naju. Ampak sva vedela, da je to v njegovo dobro.
Tako dobrovoljen je bil in še vedno je ta naš pogumen mali korenjak. Poln veselja in pozitive. In takšna sva bila tudi midva. Pozitivna in močna za najinega malega borca.
Najinega Maja sva v starosti petih mesecev 15. septembra 2020 predala v roke anesteziologiji in močno stiskala pesti, da bi bila zahtevna operacija njegovega drobnega srčka uspešna. Operacija, ki naj bi trajala najmanj šest ur, je bila v nekaj urah uspešno zaključena.«
»Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor«
Kaj je sledilo uspešno zaključeni operaciji?
»Prvi obisk na intenzivnem oddelku je bil zelo težak. Nihče te ne more pripraviti na takšen prizor. Vsi tisti monitorji, nešteto cevk, še več zdravil. V posteljici pa tvoj dojenček, ki nepremično leži.
Komaj sva čakala, da odpre očke in se nama nasmehne. Nekaj najlepšega je bilo po vseh teh težkih dnevih videti njegov nasmeh. Maj je bil ves čas stabilen in se je odlično držal.
Po petih dneh intenzivne nege sva bila premeščena na kardiološki oddelek, kjer sva ostala še teden dni. Čeprav sva odšla domov z nazogastrično sondo in je imel Maj po operaciji še kar nekaj težav s hranjenjem, mu gre sedaj skoraj leto in pol po operaciji odlično. Začel je obiskovati vrtec, zelo je družaben, energičen in tudi nagajiv fantek.«
Veselijo se vsakega dne posebej
Maja čaka še nekaj operacij, a njegova mama ostaja optimistična.
»Ostajamo pozitivni in se veselimo vsakega dne posebej. In je res, ko rečejo, da če imaš zdravje, imaš vse. Ko si enkrat v takšni situaciji, ko spoznaš še druge družine, ki gredo skozi iste ali podobne situacije, ko vidiš vse te otroke na pediatrični kliniki, si res ne želiš drugega kot to, da bi bili zdravi.«
Pomagate lahko tudi vi!
Za otroke z redkimi boleznimi lahko prispevate donacijo z SMS VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (dobrodelni Sklad Viljem Julijan)
