Pomagajmo Karolini in njenima staršema: »Njena bolezen je bila za naju največja možna bolečina«

| v Lokalno

Deklica in njeni starši imajo samo eno željo in mi jim jo lahko pomagamo uresničiti.

Karolina iz Dola pri Ljubljani ima redko genetsko bolezen – Cockayne sindrom tipa B. Njena starša Sabina in Borut Lavrič si skupaj z Društvom Viljem Julijan prizadevata, da bi znanstveniki razvili terapijo oziroma gensko zdravilo za to bolezen, kar je mogoče, a mora družina to financirati sama.

Znesek je že znan; potrebovali bi dva milijona evrov, ki se počasi zbirajo. Do želenega zneska manjka samo še 65 tisoč evrov, zato tako dekličina mama in oče kot društvo, ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, naprošajo za donacijo v višini, ki jo zmoremo.

Kako pomagati?

Svojo denarno donacijo lahko oddamo nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0027 7357 570, sklic: SI00 111888, namen: za Karolino.

Za deklico pa lahko prispevamo tudi s SMS donacijo: pošljimo SMS s ključno besedo KAROLINA10 ali KAROLINA5 na 1919. V prvem primeru bomo donirali deset evrov, v drugem pa pet evrov.

»Cockayne sindrom – tip B je več kot neusmiljen. Je strahotna bolezen, ki otroku s časoma odvzame vse sposobnosti: vid, sluh, govor, razmišljanje in tudi premikanje. Je kot nekakšno staranje s svetlobno hitrostjo. Njena bolezen je bila za naju največja možna bolečina in največja možna tema. Zato je najina največja sreča in največja hvaležnost, da sva spoznala Društvo Viljem Julijan, v katerem so takoj pristopili k iskanju rešitve oziroma možnosti, da bi za Karolino razvili gensko zdravljenje. In to možnost so tudi našli. Tako se je začela naša pot zbiranja 2 milijonov evrov, kar pa je pot(ovanje), ki traja že dve leti,« pravita dekličina starša, Sabina in Borut Lavrič.

Deklica je nedavno praznovala 6. rojstni dan. Ob tej priložnosti sta starša dejala še, da si od vsega na svetu želita le, da bi lahko Karolina živela, da bi obdržala in razvijala sposobnosti, ki jih ima. Z genskim zdravilom bi zaustavili napredovanje njene krute.

»Karolina si zasluži živeti, v njej je toliko lepote, sreče in radosti, in želiva si, da bo še naprej skupaj s svojima sestricama. Zato za njen rojstni dan prosiva, da ljudje zanjo še zadnjič namenijo donacijo, hkrati pa vse z vsem srcem vabiva, da se nam 20. marca pridružijo v Hali Tivoli na zaključnem dobrodelnem koncertu za najino hčerko, ki bo tudi proslava njenega rojstnega dne. Verjameva, da lahko napolnimo Halo Tivoli in s tem zberemo še zadnji del sredstev,« sta starša čustveno predala svoje občutke in vabilo na dogodek.

Na koncertu bodo nastopili: Nina Pušlar, Tilen Artač, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Isaac Palma, Manca Špik, Werner, SoulGreg Artist, Alex Volasko in Nina Mrak.

Karte za Veliki zaključni dobrodelni koncert za Karolino so že na voljo na spletni strani Eventima, pa tudi na Poštah in bencinskih servisih.

Preberite še

Komentarji

Lokalno

Vse v Lokalno

Šport

Vse v Šport

Politika

Gospodarstvo

Slovenija

Scena

Svet

Vse v Svet

Kronika

Vse v Kronika

Kultura

Vse v Kultura