Pričela se je velika dobrodelna akcija, s katero želijo zbrati 100 tisočakov za nujno potrebno operacijo štiriletne Eve iz Maribora. Ta ima redko bolezen, starši pa ji želijo omogočiti posebno operacijo, s katero bo imela priložnost za novo življenje.
Redke bolezni so pogosto zelo hude bolezni, ki večinoma prizadenejo otroke. So večinoma neozdravljive in pogosto smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Ker je teh bolezni več tisoč, med katere spadajo genetske bolezni, otroški rak, prirojene srčne napake in druge, je tudi malih bolnikov zelo veliko.
Bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske.
Otroci z redkimi boleznimi in njihove družine namreč doživljajo skrajne človeške stiske, mnogo družin se zaradi bremena bolezni znajde v materialni stiski, starši pa otrokom pogosto ne morejo nuditi vse potrebne nege, terapij, pripomočkov in skrbi, ki jo ti potrebujejo.
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je pričelo z dobrodelno akcijo za štiriletno punčko Evo iz Maribora, ki ima hudo in zelo redko genetsko bolezen.
Z akcijo želijo zbrati vsa potrebna sredstva za kritje stroškov njene operacije v Združenih državah Amerike in kasnejših stroškov terapij. V društvu opozarjajo, da je Evina operacija predvidena že v aprilu naslednje leto, zato morajo potrebne stroške operacije poravnati že do sredine februarja. Tako želijo sredstva zbrati čim prej, po možnosti še v tem letu.
Za operacijo in dodatne stroške morajo zbrati 100.000 evrov
Štiriletna Eva iz Maribora ima zelo redko gentsko bolezen hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane.
»Eva ima zaradi bolezni razvojni zaostanek, a je zelo vesela, radostna, nežna in družabna punčka, ki neverjetno kljubuje svoji bolezni in s svojo borbenostjo kljub diagnozi napreduje na vseh področjih, začela je celo izgovarjati besede,« razlagajo v društvu Viljem Julijan.
Vendar Evi največ težav povzroča hoja, saj kljub velikim naporom zaradi spastičnosti nogic pri svoji starosti ne more samostojno hoditi. Ker ji želijo omogočiti, da bi lahko samostojno hodila, sta se njena starša obrnila na svetovno priznanega kirurga T. S. Parka iz otroške bolnišnice v Združenih državah Amerike.
Park je Evi nedavno odobril posebno in kompleksno nevrokirurško operacijo hrbtenjače, ki bo štiriletni deklici dala priložnost za novo življenje, med drugim bi ji omogočila tudi, da bi lahko samostojno hodila.
Društvo Viljem Julijan pa ob tem poudarja, da je operacija samoplačniška in si je Evina starša ne moreta privoščiti.
Strošek operacije skupaj z opornicami znaša 65.000 evrov, skupaj s stroški poti in tritedenskega bivanja v Združenih državah Amerike ter fizioterapij, ki jih bo Eva potrebovala v letih po operaciji, pa starša za Evo potrebujeta 100.000 evrov.
Tako lahko pomagate
V društvu Viljem Julijan so tako na prošnjo Evinih staršev začeli z zbiralno akcijo za njuno hčerko, s katero želijo zbrati vsa potrebna sredstva za kritje stroškov njene operacije in kasnejših stroškov terapij.
Evina operacija je predvidena že za april naslednje leto, zato morajo potrebne stroške operacije poravnati že do sredine februarja naslednje leto. Tako želijo sredstva za deklico Evo zbrati čim prej, po možnosti še v tem letu.
Za operacijo Eve v Združenih državah Amerike lahko posamezniki prispevajo:
- s SMS donacijo s ključno besedo EVA5 na številko 1919 (prispevek pet evrov),
- nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 007700 in namen »Za Evo«.
Celotno Evino zgodbo si je moč prebrati na družbenem omrežju Facebook.
