Kot smo že poročali, je prejšnji teden v organizaciji društva Viljem Julijan potekala dobrodelna praznična akcija Pisanka za Karolino.
V praznični dobrodelni akciji, ki je potekala ob priložnosti velikonočnih praznikov, so v Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbrali kar 75.000 evrov donacij.
S tem so za deklico, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, do sedaj skupno zbrali že 675.000 evrov donacij.
»Neskončno sva hvaležna za izjemno dobrodelnost ljudi iz vse Slovenije, ki so Karolini za darilo za pisanko namenili tako izjemno vsoto donacij. Presrečna sva, da je odziv ljudi tako prekrasen in velikodušen in da zbiralna akcija poteka tako dobro. Tisočkrat hvala vsakemu, ki je za najino deklico prispeval donacijo,« sta povedala njena starša Sabina in Borut Lavrič.
Zbrati je treba dva milijona evrov
»Težko je opisati hvaležnost, ki jo čutimo in doživljamo ob tako srčnem odzivu ljudi. Resnično smo zelo veseli, da zbiralna akcija poteka tako dobro in da smo v tako kratkem času za razvoj genskega zdravljenja za Karolino uspeli zbrati že 675.000 evrov,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Zbiralna akcija za Karolino pa se nadaljuje in bo potekala, dokler za deklico ne zberejo dveh milijonov evrov, ki so potrebni za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja za Cockayne sindrom – tip B, ki ga v sklopu projekta »Zdravilo za Karolino« Društva Viljem Julijan izvajajo raziskovalne skupine v ZDA in na Portugalskem.
Gensko zdravljenje je edina možnost, s katero lahko pri deklici zaustavijo napredovanje njene težke genetske bolezni in ji s tem rešijo življenje.
Starejše novice
