V ponedeljek je v knjižnici Otona Župančiča potekal pogovor na temo demence z gostoma. Jurij Dreo, nevroznanstvenik, je spregovoril o vzrokih za nastanek demence in težavah pri njenem odkrivanju in zdravljenju, v drugem delu pogovora pa je Maša Pavokovič gostila tudi Vidko Kuselj, avtorico avtobiografske izpovedi Zdaj sem tvoja Moja, ki spregovori o izkušnji svojca dementne osebe.
Jurij Dreo: »Demenca je bolezen, ki je ne moremo obvladovati sami.«
Demenca je skupek bolezni možganov, ki imajo skupne vzroke, ključno pa je poudarjanje, da je demenc več. Vzrokov za nastanek te bolezni je mnogo, to so lahko tudi težave žil, poškodbe možganov, Parkinsonova bolezen in seveda vzrok, za katerega v javnosti in občilih slišimo zelo pogosto: alzheimerjeva bolezen.
Alzheimerjeva bolezen predstavlja nekje med 30 in 70 odstotkov vseh vzrokov za demenco.
Za demenco trpi kar 55 milijonov bolnikov po svetu. Svetovna zdravstvena organizacija pravi, da demenca na leto človeštvo stane več kot trilijon evrov. To pomeni enako kot vsa rakava obolenja ali vse srčno žilne bolezni skupaj.
Približno 60 odstotkov bolnikov z demenco živi v državah v razvoju, ženske pa kar se tiče posledic nosijo veliko večje breme, saj večkrat zbolevajo za demenco, poleg tega pa največkrat nosijo breme skrbi za nekoga, ki boleha za njo. Kar tri četrt ljudi z demenco na svetu nima uradne diagnoze.
Kako se boriti proti demenci?
Jurij Dreo je v predavanju poudaril predvsem pomen prepoznavanja opozorilnih znakov za demenco in strokovne pomoči. Pomembno je, da zgodaj poiščemo zdravniško pomoč, če sumimo na pojav demence. Zato je ključno prepoznavanje svarilnih znakov njene prisotnosti.
Slovensko društvo Spominčica je zato pripravilo seznam desetih najpogostejših znakov demence. To so:
1. Izguba spomina
2. Težave pri izvajanju znanih nalog
3. Težave pri komuniciranju
4. Izgubljanje v času in prostoru
5. Slaba ali okrnjena presoja
6. Težave pri sledenju informacijam
7. Izgubljanje predmetov
8. Razpoloženjske spremembe
9. Težave pri prostorskem in vidnem zaznavanju
10. Umikanje od družbe
»Demenca je bolezen, ki je ne moremo obvladovati sami. Slej kot prej bomo potrebovali pomoč in tudi tisti, ki nam pomagajo bodo potrebovali pomoč.« je povedal Drea.
Spregovoril je tudi o pojavu novega zdravila za demenco, ki je bilo maja sprejeto na ameriškem trgu. Zdravilo je namenjeno zdravljenju bolnikov z alzheimerjevo demenco. Gre za zelo pozitivno novico, ker je bilo zadnje zdravilo za zdravljenje alzheimerjeve bolezni registrirano pred več kot dvajsetimi leti.
Vendar, je poudaril Drea, dotično zdravilo še ni bilo odobreno za Evropo in je drago. Trenutno v Sloveniji zdravljenje osebe z demenco na leto stane približno 250 evrov, nova zdravila pa bi stala približno 25.000 evrov na leto.
Zgodnje odkrivanje in destigmatizacija demence
Tako Evropska akademija za nevrologijo kot Svetovna zdravstvena organizacija poudarjata, da je zgodnje odkrivanje demence zelo pomembno.
Demenca ni bolezen posameznika, ampak je bolezen družbe, zato je o njej težko diskutirati na enostaven način, ker je ne morejo reševati samo zdravniki ali samo svojci ali samo psihologi. O tem problemu se je zato treba pogovarjati na vseobsegajoč način, poudarja Drea.
Povedal je tudi, da so vsa zdravila, ki so na voljo bolnikom z demenco, na voljo pacientkam in pacientom v Sloveniji, zato v tem smislu pri nas ne zaostajamo.
Vidka Kuselj: življenje z demenco
Druga gostja večera, Vidka Kuselj, je demenco izkusila od blizu: leta 2005 sta z možem prejela uradno diagnozo, čeprav je mož zbolel že veliko prej. O svoji izkušnji je napisala knjigo Zdaj sem tvoja Moja, v kateri popisuje vse ovire soočanja z zahrbtno boleznijo in občutke svojcev osebe, ki trpi za njo.
Poudarila je, da je nemogoče odgovoriti na vprašanje, kdaj se demenca začne. Kot je dejal Zvezdan Pirtošek, se demenca ne začne, ko pozabimo ključe v hladilniku, ampak že desetletja prej.
Pri možu je spremembe začela opažati najprej v nihanju razpoloženja, zadirčnosti in konfliktnosti, hkrati pa je bil raztresen in živčen.
»To se je dogajalo pred 20 leti, ko je bila alzheimerjeva bolezen tabu. Takrat celo zdravniki niso bili pripravljeni predvideti možnosti demence, kaj šele da bi bilo na razpolago toliko poljudne literature na temo demence.« je dejala in povedala, da so jo na prve spremembe pri moževem vedenjem opozorili njegovi prijatelji.
Zapletena pot do diagnoze
Tudi diagnoze z možem nista dobila zlahka, najprej so mu namreč diagnosticirali depresivno-anksiozno motnjo, šele tri leta kasneje pa je dobil uradno diagnozo demence.
Vidka Kuselj je zaradi težke osebne izkušnje prepričana, da je zgodnje diagnosticiranje pomembno tudi za svojce in bližnje obolelega, saj tako vedo, kaj se dogaja z ljubljeno osebo in zakaj se njeno vedenje spreminja.
To, je izpostavila, je tudi sporočilo njene knjige – da bi živel z nekom z demenco, moraš biti oborožen z vedenjem, kako ravnati z njim in z boleznijo samo. Upa, da bo njena knjiga v oporo osebam, ki se znajdejo v podobni situaciji, saj je ob diagnozi demence zelo težko vedeti, kaj storiti.
»Morala sem biti močna, ker se človeku trga srce, ko se njegovemu ljubemu svojcu nekaj tako hudega dogaja,« je povedala in izpostavila, da jo veseli, da se je danes, skoraj dvajset let po diagnozi njenega moža, situacija že precej spremenila, saj demenca ni več tabu, svojci pa se v spopadanju z njo ne počutijo več tako sami, saj je na voljo ogromno informacij, tudi zaradi razmaha interneta.
Več o demenci si lahko preberete tudi na spletni strani Nacionalnega inštituta za javno zdravje.
Starejše novice
