Zgodbe otrok s prirojenimi srčnimi napakami zbirata mamici fantkov pod imenom S srcem za srčke, saj sta se njuna sina prav tako oba rodila s prirojenimi srčnimi napakami.
Pred kratkim se je na njuni strani znašla tudi zgodba fantka, ki se je rodil v Splošni bolnišnici Murska Sobota.
»O srčnih otrocih se govori zelo malo«
Društvo S srcem za srčke sta ustanovili mamici fantkov s prirojeno srčno napako Maja Mesić Štrubelj in Maja Pavić.
»Sva Maja in Maja, sva mamici in obe sva rodili fantka s srčno napako. Kot vse starše otrok s prirojenimi srčnimi napakami, tudi naju zanima vse v zvezi s srčnimi napakami. Žal pa sva imeli veliko izzivov, kje najti informacije, kje najti starše s podobnimi izkušnjami, s kom se povezati, da bi nama bilo na naši poti lažje,« pravita.
Glavni namen društva je ozaveščanje o srčnih napakah, saj menita, da je teh informacij premalo. O srčnih otrocih se govori zelo malo, čeprav je otrok s prirojeno srčno napako izjemno velik odstotek.
Tako sta se neko soboto srečali na morju. Obe Maji dopustujeta na istem hrvaškem otoku. Naredili sta načrt in se odločili ponuditi to, kar tako zelo primanjkuje.
»Zdi se nama prav, da nas predstavimo širšemu svetu«
Kot pravita, njuna stran ni namenjena zgolj staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Predvsem je namenjena tudi širši javnosti.
Ogromno ljudi zanima, na kakšen način se naši otroci prebijajo skozi življenje, kje so njihove prednosti in pomanjkljivosti.
»Zdi se nama prav, da nas predstavimo širšemu svetu. Izjemno sva veseli in hvaležni, da je odziv na najino delovanje tako velik. Po drugi strani sva to po tiho tudi pričakovali, saj takšna raznolikost uporabnih informacij, kot se delijo na naši strani izredno primanjkuje,« odgovarjata.
Unikatne zgodbe
Zgodb je toliko, kot je otrok s prirojeno srčno napako, dodajata.
»So unikatne in prav je, da se o takšnih zgodbah začne govoriti javno. To so težke življenje preizkušnje iz katerih se vsi lahko nekaj naučimo, predvsem pa pomagajo drugim staršem, ki imajo prav tako otroka s prirojeno srčno napako,« nam zaupata.
V prihodnosti želita ta glas še bolj razširiti, ves čas nadgrajevati znanje in informacije, ki bodo v pomoč in stopiti v sodelovanje s strokovnjaki različnih področij, ki ponujajo rešitve, podporo in izboljšave na področju prirojenih srčnih napak.
V nadaljevanju predstavljamo zgodbo Luke, ki se je mamici Niki rodil v soboški bolnišnici.
»Naša zgodba se je začela pisati 5. novembra 2018, ko je na svet prišel najin Luka, največje sonce tega sveta. Takoj po porodu nisva slišala njegovega joka, slišala sva samo besede zdravnice: 'Pomodreva, kličite pediatra!'
Videla sva ga le za hip, saj so ga takoj premestili iz porodne sobe na pediatrični oddelek murskosoboške bolnišnice. Dobri dve uri po porodu, ko sem bila sama še v porodni sobi, pa smo že slišali helikopter, ki je Luka odpeljal na intenzivni oddelek pediatrične klinike v Ljubljani.
Ko sva s partnerjem klicala v Ljubljano, kaj se pravzaprav sploh dogaja, je sledil šok ...
Težko ga opišem, v glavi so mi zvenele le besede: 'Luka ima kompleksno srčno napako, potrebna bo operacija.' Naslednje jutro sem zapustila porodnišnico in se s partnerjem odpeljala v Ljubljano.
Sledili so dolgi in mučni dnevi intenzivnega oddelka, soočanja z diagnozo in čakanja na prvo operacijo srčka, ob tem pa se je Lukovo stanje z vsakim dnem slabšalo.
Lukova diagnoza je Truncusarteriosus tip 2, ASD, VSD, blago do zmerna aortna stenoza ter stenoza pljučnih arterij. To pomeni, da se je rodil brez ene glavne žile v srčku, kar pomeni, da bo skozi vse svoje življenje potreboval operacije.
Luka je imel svojo prvo operacijo, celotno rekonstrukcijo srčka, 24. dan po rojstvu. To je bil dan, ki je imel nešteto število ur, noč pa je bila najdaljša v mojem življenju. V Ljubljani ga je operiral priznani kirurg iz Prage. Operacija je trajala približno osem do devet ur. Takrat si vsak starš želi in srčno upa, da bo kirurg stopil na dolgi hodnik, z nasmeškom na obrazu in dejal: 'Vse je vredu.'
Ampak, žal, se pri naših srčkih to zgodi zelo redko. Kirurg nama je opisal potek operacije in povedal, da je moral Luki, zaradi prevelike otekline srčka, pustiti odprti prsni koš, saj ima Luka zraven vsega še ne ravno ugoden položaj koronarnih arterij, poleg vsega pa so se borili še s pooperativno krvavitvijo. Povedal nama je, da upa, da ga bodo uspeli stabilizirati. 'Ključnih je 72 ur po operaciji,' je še dodal.
Ko sva lahko vstopila na intenzivni oddelek in zagledala vso medicinsko osebje okrog najinega sončka, je pristopil zdravnik in rekel: »Zaenkrat nam fantka še ni uspelo stabilizirati, saj krvavitve nikakor ne moremo zaustaviti«.
Ob pogledu na mojega fantka, ki je bil popolnoma bel, me je zmanjkalo ...
Po približno 24-ih urah jim je Luko uspelo stabilizirati. Prsni koš je imel odprt še tri dni po operaciji in ne morete si predstavljate, kakšni občutki te obdajajo, ko dejansko vidiš, kako ta majhen srček bije. Ampak bije in to je najpomembneje.
Po dobrem mesecu in pol smo lahko končno odšli domov, a po dveh tednih že urgentno odleteli v Prago. Prišlo je do pooperativnih zapletov. Na mestu všitja, so se pojavile stenoze pljučnih arterij.
Tako je imel Luka januarja 2019, prvo kateterizacijo srčka (balonsko dilatacijo), ki pa je bila neuspešna. Aprila 2019 je imel v Pragi ponovno reoperacijo (na odprtem srčku). Žal so se kmalu po tej operaciji ponovno pojavile stenoze pljučnih arterij. Tako je imel v prvem letu starosti za seboj dve operaciji na odprtem srčku ter tri kateterizacije ter nato vstavitev stentov, v obe veji pljučnih arterij.
Luka je sedaj star tri leta. 29. marca 2022 ga ponovno čaka kateterizacija srčka, s širitvijo stentov.
Veliko ljudi me sprašuje, kako s partnerjem zmoreva vse to? Začetnemu šoku, najhujši nočni mori, stiski, večnemu strahu, trenutkom, ko se vsaka mami in vsak tati zlomi, ko le težko najdeš izhod, sledijo trenutki največje hvaležnosti …
Sem najsrečnejša mami, saj nama je bil Luka poslan in prav naju je izbral za njegova starša.
Biti starš srčku je največje poslanstvo tega sveta. To so izjemno srčni otroci, ki nas vsakodnevno učijo, zakaj je vredno živeti. Molimo in verjamemo, da bo ljubezen premagala vse naše ovire.
Hvaležni smo za vse, ki nam kakorkoli stojijo ob strani in nas takrat, ko je zelo hudo, bodrijo, opogumljajo in dajejo moči.
Svojemu sončku pa želiva povedati, da sva najbolj ponosna mami in tati tega sveta, ker nama je pokazal, da je življenje privilegij, za katerega se je potrebno boriti in najin Luka se bori kot lev ter nas uči na življenje gledati iz druge dimenzije.
Vedno pa mi bodo odzvanjale besede kirurga, ki mi je dejal: 'You need to be a strong mom, Truncus is a life-time story.'«
Starejše novice
