Družina Peterka je danes v enem od ljubljanskih hotelov sklicala novinarsko konferenco, da bi javnost seznanila s stanjem sodne bitke, ki jo bijeta proti Univerzitenemu kliničnemu centru Ljubljana.
Peter in Mateja Peterka iz Cankove ljubljanski univerzitetni klinični center tožita; njun očitek je, da je njun sin Julijan zaradi strokovne napake pri zamenjavi srčne elektrode danes 100-odstotni invalid, ki potrebuje 24-urno pomoč in oskrbo. Tega pa mu ne more nuditi nihče drug kot onadva.
Po uvodnem nagovoru odvetnice Nine Cek je besedo prevzela Mateja Peterka. Kot je dejala, je Julijan v ponedeljek, 30. oktobra, doživel hud epileptični napad – ker je prenehal dihati, so ga morali pol ure predihovati. Najprej so ga hospitalizirali v Murski Soboti, nato v Ljubljani, kjer sta ostala ves teden.
»Vsi smo se zelo prestrašili, najbolj pa mlajši sin Dorijan, ki je bil priča vsemu dogajanju. Ko so reševalci odpeljali Julijana, se je dobro zavedal, kaj to pomeni: mame in Julijana nekaj časa spet ne bo z mano.«
Ta strah zdaj ostaja v njih.
Nega, ki se ji mora posvečati v celoti
Julijan je torej popolnoma odvisen od pomoči staršev.
»Ne more se gibati; ne kontrolira glave ne trupa; ne zmore sedeti samostojno, ne zmore se hraniti. Ne govori, njegov glas je pozabljen. Nazadnje je bil slišan usodnega septembra, ko je po prvem srčnem zastoju, ko so ga odpeljali na enoto intenzivne terapije, dejal: 'Nej pik.' Ne pikajte me, ker se je bal kanalov in odvzemov krvi. Potem so mu nadeli masko in nikoli več ni spregovoril.«
Tišino so sprejeli; zdaj se sporazumevajo drugače, tudi s pomočjo tehnologije.
Nega zahteva velike fizične in psihične napore. 35-kilogramskega Julijana je treba obračati v postelji in jemati iz vozička, da ne bi nastale preležanine. Nositi ga je treba po stopnicah, kar mama ne zmore več, niti si ne upa.
»Julijan nima otroške osebe. Julijan ima bolniško sobo. Namesto otroške postelje ima bolniško posteljo, namesto igrač v sobi zavzemajo prostor medicinske in terapevtske naprave in pripomočki, ki jih nujno potrebuje.«
Respirator mora imeti vselej ob sebi. Če se ne bi mogel izkašljati, bi se brez njega lahko zadušil. Ko je bolan, ga aspirirajo tudi po 50-krat na dan. Odkar so se pojavili epileptični napadi, je ponoči priklopljen na pulzni oksimeter, ki zaznava utrip in vrednosti kisika v krvi.
»Od septembra 2016 se praktično še ni zgodilo, da bi mirno prespala noč.«
Julijan prejema devet zdravil, od katerih morajo nekatera doplačevati. Kakor tudi plenice, visoko kalorični napitek, druga prehranska dopolnila in pripomočke za nego.
»Zelo sem obremenjena z njegovimi obroki, namreč Julijan ne je sam, ne grize, zato mu vso hrano pasiramo.«
»Včasih gremo zaradi mlajšega sina v McDonald's. Tako hudo je, ko vidiš, da mu diši, da bi on tudi jedel, a ne more.«
Julijan vsak dan potrebuje masažo in razgibavanje. Fizioterapijo ima enkrat na teden, kar je po maminih besedah odločno premalo. Letos so mu dali operirati levo stopalo, ki je zdaj lepo poravnano, a je zaradi mavca nogo začel obračati navzven, zaradi česar so ga boleli kolki.
A niso vedeli, kaj ga boli, le videli so na njegovem obrazu, da je v bolečini, zaradi katere je tudi zajokal.
Mlajši sin na stranskem tiru
Z možem sta si vedno želela dva otroka, ki po letih ne bi bila preveč narazen, da bi se lahko skupaj igrala. Do septembra 2016 je bilo res tako.
»Dorijan je hitro shodil, rad je tekal za svojim starejšim bratom in ga je rad posnemal. Julijan pa je bil vedno zaščitniški in ja malemu, kot mu je rekel, rad pomagal. Zdaj pa se Dorijan sam vozi s kolesom, sam meče na koš, Julijan pa sedi v vozičku in ga lahko zgolj opazuje.«
»Dorijan je imel obdobje, ko je spraševal, zakaj nima brata, s katerim bi se lahko igral. Prikrajšan je za najino pozornost in normalno odraščanje s svojim bratom. Bil je star komaj leto in pol, ko se nam je življenje obrnilo na glavo. Skoraj mesec dni sva bila z možem v Ljubljani ob Julijanovi bolniški postelji, on pa je bil doma s starimi starši. Potem sva šla v Sočo, kjer sva bila leto dni med tednom, tako da smo se videvali le za vikende. Ko naju je mož v nedeljo peljal nazaj v Sočo, je jokal, ker je hotel, da mama in Julijan ostaneta doma. Srce se mi je paralo, bila sem razdvojena.«
Mlajši sin je na stranskem tiru, prizna. Prikrajšan je za normalno otroštvo in zdi se ji nujno, da bi ju moral vsake toliko imeti le zase. A ker za Julijana nimata varstva, to ni mogoče. Redkokdo si upa prevzeti odgovornost in je obenem fizično kos nalogi.
Svoje življenje je tako v celoti posvetila skrbi za Julijana. Mož je iz finančnih razlogov sprejel službo v Avstriji, zaradi česar je ves dan odsoten. Tako je praktično ves dan in iz dneva v dan sama z otrokoma.
Vedno v vozičku
Samostojnost, ki jo prinaša odraščanje otrok, Julijanu ne bo nikoli dana.
»Ko bodo njegovi vrstniki šli v srednjo šolo, se zaljubili in poročili, bo naš Julijan še vedno sedel v vozičku in nemo gledal predse. Zato, ker mu je bila ukradena prihodnost.«
Trije katastrofalni dogodki
Nadaljeval je oče Peter Peterka.
Začel je z operacijo srca junija 2020 – korekcijo srčne napake. A glede na razplet dogodkov iz leta 2016 je danes ravno srce edini organ v njegovem telesu, »ki deluje normalno«.
Takrat so odločitev, »kakšno operacijo bo imel, prepustili nama«. Po polurnem pogovoru, v katerem so jima predstavili eno in drugo možnost, sta jima naročila, da morata svojo odločitev sporočiti na tri elektronske naslove, pove Peter Peterka.
»Neizmerna sreča staršev je, da v svojem življenju vidijo, kako njihovi otroci odrastejo, postanejo samostojni in ostanejo zdravi. Toda naša družina pa je imela neizmerno nesrečo, saj smo zgolj v enem mesecu – govorim o letu 2016 –, doživeli kar tri katastrofalne dogodke.«
Našteje štirikratno oživljanje, odpoved možganov in celotnega živčnega sistema in respiratorno odpoved.
Ob tem navede mnenje tujega strokovnjaka, da bi se operacija, ki ni bila urgentna, ampak nujna, »lahko izvedla z najvišjo možno skrbnostjo«.
Duševno povsem zdrav
Julijana sta v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana pripeljala 28. julija 2016. Bil je, kot pove oče, duševno zdrav otrok. Po njegovem mnenju je ta operacija vzrok za vse težave, s katerimi se soočajo.
»Pet mesecev pozneje pa sva nazaj dobila otroka, ki je bil na stopnji rastline.«
Julijanu so srčni spodbujevalnik vstavili leta 2013. Elektroda je takrat bila nameščena pravilno, srčnega popuščanja v treh letih niso zabeležili, pove Peter Peterka.
5. septembra 2016 je ultrazvok zaznal manjšo zmogljivost srčne funkcije, a so Julijana kljub temu odpustili iz bolnišnice, nadaljuje oče. Sledil je še niz pregledov ter hospitalizacija zaradi povečanega srca, kar je znak poslabšanja srčne funkcije »kot posledica napačno vstavljene elektrode«.
Zakaj mu niso opravili ultrazvoka srca, se zdaj sprašujeta starša. Oče je prepričan, »da bi danes izid te tekme bil popolnoma drugačen. Julijan bi bil zdrav, izvzemši srčno napako«.
Peter Peterka nato poudari, da bi Julijan 30. oktobra zaradi epileptičnega napada umrl, če ne bi bilo pravilnega ravnanja.
Katastrofalne posledice
Na koncu je odvetnica predstavila stanje sodnega primera.
»Tožba je bila vložena v letu 2018. Nato je sodišče v letu 2019 zaslišalo oba starša in srčnega kirurga in kardiologa, ki sta sodelovala pri zdravljenju takrat triletnega Julijana.«
Sledilo je pridobivanje mnenje izvedenca iz Nemčije, ki ga je leta 2021 podal vodja oddelka za pediatrično kardiologijo in pediatrično intenzivno nego, dr. Nikolaus Haas z Univerzitetne klinike v Münchnu.
Septembra letos je zaradi pripomb kliničnega centra in zavarovalnice sodišče pridobilo še pridobitev tega mnenja.
»Mnenje smo v celoti sprejeli, medtem ko mu nasprotna stran osporava. Izvedenec je v mnenju izpostavil, da je imel kirurg, ki je opravil zamenjavo elektrode, na razpolago dovolj časa, da bi se na poseg lahko ustrezno pripravil, da pa je izbral napačen pristop in je sondo bodisi zaradi preprostejše operativne tehnike bodisi zaradi nepoznavanja problematike srčne napake namestil na napačno mesto. Temu je sledila še nezadostna kardiološka obravnava.«
»Izvedeniško mnenje torej nedvoumno pove, da je bila elektroda evidentno postavljena na napačno mesto in da ni bilo nikakršnega drugega vzroka za poslabšanje Julijanove srčne funkcije, saj je njegovo srce do tega posega dobro delovalo. In prav slednje, skupaj z nekdanjim neustreznim spremljanjem stanja, je privedlo do štirih srčnih zastojev, ob teh je drugi povzročil nepovratne možganske poškodbe.«
Po dopolnitvi izvedeniškega mnenja so prepričani, da so dokazane »predpostavke odškodninske odgovornosti Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana«, zato pričakujejo, da bo sodišče pospešilo obravnavo zadeve, kot to določa Zakon o pacientovih pravicah.
»Tožbeni zahtevek smo zaradi nadaljnje škode zvišali. Danes, če prištejemo še zakonske zamudne obvesti, krepko presega milijon evrov.«
Seveda pa se starša, ki sta si pred pravdo prizadevala za mirno rešitev spora, zavedata, da nobena odškodnina ne more povrniti njihovega družinskega in osebnega življenja, prav tako ne zmore zmanjšati trpljenja.
Skratka, zdravniška napaka s »katastrofalnimi posledicami«, kot je to ubesedila odvetnica Nina Cek.
