Ljubljančanki Tadeji presadili srce: Imam občutek, kot da je moje že od nekdaj

»Nikoli si nisem mislila, da bom kdaj potrebovala to obliko zdravljenja. In sem jo. Zelo sem hvaležna, da se je moj darovalec opredelil za darovanje organov oziroma se je o tem pogovarjal s svojci. To je meni rešilo življenje.«

Tadeja Ravnik je v času nosečnosti – njena hčerka zdaj obiskuje 9. razred – izkušala neredno bitje srca. To se ji je občasno dogajalo že v osnovni šoli, kar je dokaj pogost pojav, ki načeloma izzveni.

Še noseča je obiskala kardiologinjo; sledil je ultrazvok in ugotovitev, da jo pestijo višji pljučni tlaki. Da ji zmanjkuje sape in da ima modrikaste ustnice, so pripisovali pljučni hipertenziji.

Med nosečnostjo se je sicer imela za popolnoma zdravo. A že drugi dan po odpustu iz porodnišnice je opazila, kako zadihana, kako ji otekajo noge in da ji srce bije še hitreje.

Da je dobila pravilno diagnozo, je bilo potrebno še približno leto dni. Ne, to ni bila pljučna hipertenzija – takrat že bila predsednica Društva za pljučno hipertenzijo Slovenije –, temveč restriktivna kardiomiopatija (redka oblika srčnega popuščanja, ki načeloma prizadene starejše) s pridruženo pljučno hipertenzijo (slednja je namreč lahko posledica pešanja srca).

Sledile so preiskave, ki so bile za novopečeno mamico na porodniškem dopustu še toliko bolj psihično naporne.

Presaditev srca je bila neizbežna.

Zdržala osem let

»Ko sem po enem letu izvedela, da je edina rešitev presaditev srca, me je to sesulo.«

V družini 47-letne Ljubljančanke sicer nimajo zgodovine težav s srcem.

»Bilo je le vprašanje časa. Mislili so, da bo prej, a so zdravila pomagala, da sem zdržala osem let.«

(Takšnih je torej bilo prvih osem let življenja njene hčerke. Zaradi zdravil je do takrat živela z minimalnimi prilagoditvami.)

»Kljub bolezni sem bila zelo aktivna in živela povsem normalno življenje z majhnimi prilagoditvam, saj mi je predpisana terapija s strani kardiologov precej pomagala.«

Čeprav je optimistka, vsake toliko ni mogla odgnati temnih misli.

»A bom? Koliko časa bom? Kdaj bo to prišlo? Bo vse v redu? Kako bo to vplivalo na ostale?« je le nekaj vprašanj, ki si jih je zastavljala.

Stanje se ji je medtem slabšalo. Po hujši obliki viroze je zaprosila za predčasno kontrolo.

»Po ultrazvoku in napovedanih dodatnih preiskavah sem že vedela, da bom ostala v bolnišnici.«

Primeren kandidat

Večja bojazen od te, da ne bi dobila srca, je bila, da ne bi bila primeren kandidat.

»Tega sem se najbolj bala. Bala, da je poleg prisotna še kakšna bolezen, ki ne bi dopustila presaditve.«

Na neki točki so namreč pod vprašajem bila tudi njena pljuča – preden so njeno ime uvrstili na urgentno listo mednarodne evropske organizacije Eurotransplant, katerega del je Slovenija, so opravili vrsto pregledov. Tako se je izkazalo, da je težava le v srcu. 

Tadeja poudari, da biti na urgentni listi v Sloveniji pomeni, da čakaš v bolnišnici. Hvaležna je, ko pomisli, kakšno varnost to predstavlja.

Kaj pa smrt?

A če se vrnemo nazaj:

»Spomnim se, kot bi bilo včeraj, kako sem izvedela, da je moja edina možnost, da živim naprej, presaditev srca.

Pulmologinja, pri kateri sem se vodila, me je napotila h kardiologinji z novo informacijo, da se bom po novem vodila na kardiološkem oddelku. Napotili so me na posvet v kardiološko transplantacijsko ambulanto. Takrat se tudi za sekundo nisem ukvarjala s tem v katero ambulanto sem bila napotena. Mislila sem si, da bo tam moja nova zdravnica, to je vse. A ko sem bila soočena s svojo novo dokončno diagnozo, je bil šok. Da je z mano tako resno, res nisem pričakovala.«

Končno srce

Bilo je proti jutru, ko je zagledala zdravnika in glavno sestro – prepoznala je protokol.

»A res? A čisto zares? Je pravo srce? Sledile so solze veselja, ker je bila prva misel, da bom čez dva, tri tedna doma. V bolnišnici mi je bilo težko, ker je bilo hčerki težko, čeprav sem imela vso podporo partnerja, sestre, moje in njegove družine ter bližnjih prijateljev. Ubadala se je namreč z vprašanjem, o katerem se nismo naglas pogovarjati: ali lahko umrem? O tem se nisem bila sposobna pogovarjati, takrat sem se delala najbolj močno na svetu. Me je pa po tiho skrbelo, češ, 'kaj pa, če ne bo tako', kakšno sporočilo daješ otroku, nekaj obljubljaš, potem pa ne bo tako.«

Ni bil hec

Do takrat je na urgentni listi bila 71 dni. V komi je bila štiri dni, da se je lahko srce privadilo višjih pljučnih tlakov.

Rehabilitacija je trajala mesec dni in pol. Na to ni bila pripravljena. Šele takrat jo je zadelo, da to, kar je prestala, »ni bil hec. Na novo sem se učila hoditi«.

»Čeprav mi je bolezen veliko vzela, mi je tudi veliko dala. Ko pogledam za nazaj, sem srečna, vesela. Bolezen me je zaznamovala, a sem zaradi podpore, ki sem jo dobivala od družine, lahko bila bolj sproščena. Teh osem let tako ni bilo grozno obdobje, grenak priokus je bil le zaradi negotovosti, ki je bila v zraku – kaj bo.

Še danes se kdaj počutim, ko da sem gledala film ali pa prebrala knjigo. Zdaj, ko je vse ok, ko živim normalno, lahko tako gledam nazaj.«

Potrebovala je leto dni

»Zdaj lahko čisto odkrito povem, da sem zelo hvaležna, da se je nekdo doma pogovarjal ali se celo opredelil za darovalca, da se je ta moj darovalec pogovarjal z družinskimi člani, da so oni vedeli, kaj si želi, ali pa so oni sprejeli to odločitev. Noro sem hvaležna, da so bili odprti za to, saj lahko na podlagi tega živim naprej z vsemi, ki so del mojega življenja in jih imam neskončno rada.«

Po posegu je potrebovala približno leto dni, da je lahko normalno zaživela, da se je pomirila z mislijo, kako je z družino njenega darovalca.

»Eno leto sem se z mislimi vračala k darovalčevi družini, v smislu »jaz sem vesela, oni pa žalostni«. To je bilo veliko breme, kako jim mora biti hudo. Je bil moj darovalec starš, je imela oziroma imela doma otroka, ki je blazno žalosten? O tem sem veliko razmišljala, potem sem pa po letu dni obiskala psihologinjo, ki mi je pomagala soočiti se s tem. Zdaj sem sprejela in si želim, da bi to sprejeli tudi svojci mojega darovalca. Tudi v pismu, ki sem ga oddala, sem se zahvalila in dodala, da vem, da je beseda »hvala« premalo, a je to vse, kar lahko dam. Da bom živela naprej še za nekoga, ki je zdaj med zvezdami.«

Minimalne prilagoditve

Te dni, ko pride utrip čez 150, upočasni korak. Ne rine v možice, pazi pri hrani, potovanjih. Vse lahko počne normalno, odpadejo pa skrajnosti.

Srce je torej ni spremenilo, jo je pa spremenila sama situacija. Odmaknila se je od stvari, ki ji pijejo energijo, in negativnih ljudi.

»Imam občutek, kot da je novo srce moje že od nekdaj, bije pa mogoče bolj poskočno, ker sem tako vesela in hvaležna.«

Oblika zdravljenja

K opredelitvi za darovanje organov Tadeja nagovarja preko svoje zgodbe, svoje izkušnje in pogleda. Vsak ima pravico do svojega mnenja. A zdi se ji prav, da začnemo gledati na presaditev nekega organa kot na obliko zdravljenja, ki je v Sloveniji izjemno uspešna.

Tako kot je za nekoga, ki zboli za rakom, kemoterapija ena od oblik zdravljenja, tako je v primeru oslabljenega srca, ledvic, jetra, pljuč ... lahko presaditev ena od oblik zdravljenja. In v Sloveniji je, zahvaljujoč vrhunskim zdravnikom, zavoda Slovenija Transplant in vseh, ki so vključeni v to, za to odlično poskrbljeno.

Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.