Maja Mesić Štrubelj je mamica petletnega Lukasa, ki ima zaradi prirojene srčne napake in odsotnosti požiralnika za seboj že 40 manjših posegov in zahtevnejših operacij.
Lukas je tretji otrok, ki se je v Majino družino rodil pred petimi leti. Ves čas nosečnosti je kazalo, da bo tudi njen zadnji otrok na svet prijokal zdrav, nakar so dva dni pred porodom med pregledom ugotovili, da z Lukasom vseeno ni vse v redu.
Maja je sprva mislila, da so se morali zmotiti, saj pri nobenem pregledu pred tem niso opazili, da bi bilo z otrokom kaj narobe: »Lukas je bil, poleg težave s srčkom, še brez požiralnika in ne ene ne druge napake niso prej odkrili. Moralo bi se videti, ampak se ni. Jaz sem celo nosečnost pričakovala zdravega fantka.«
Hvaležna je, da je za diagnozo izvedela pred porodom, ker v nasprotnem primeru fantek verjetno ne bi preživel, saj je ob rojstvu izgledal povsem normalno in ni kazal znakov težav z organi. Če bi pričakovali zdravega dojenčka, zdravniki ne bi tako hitro urgirali: »Takoj po rojstvu so ga vzeli in odpeljali na intenzivno nego, kjer so ga priklopili na aparate in naredili vse preiskave.«
Lukas ima danes še vedno kar nekaj zdravstvenih izzivov, zdravljenje še ni zaključeno
Četudi bi za diagnozo izvedeli prej, ne bi ničesar spremenili. V tem primeru bi se sicer lahko odločila za prekinitev nosečnosti. Z možem sta se o tej opciji pogovorila in sklenila, da se je v nobenem primeru ne bi poslužila.
Operacije, ki jih je Lukas potreboval na srcu, v Sloveniji ni bilo mogoče izvesti, zato so ga poslali v Prago, kjer so ga zdravniki sprejeli in uspešno operirali.
Tekom njegovega odraščanja se je pojavilo še veliko zdravstvenih zapletov, tudi sam požiralnik jim je povzročal težave in trikrat se je znašel v resni življenjski nevarnosti. Kar nekaj mesecev je preživel na intenzivni negi, kjer je bil v komi in priklopljen na aparate, ki so skrbeli za vse njegove funkcije, vključno z dihanjem.
Lukas je sicer živahen fant, ki je pretekli mesec prvič šel v vrtec: »Ima močna redna zdravila. Ko ga pogledaš od zunaj, ne veš, da je kaj z njim narobe. Je normalen fantek, hodi, govori, je čez usta, se normalno razvija. Morda je nekoliko manjše rasti in fizično je manj močen, težo ima nižjo, ostalo pa je normalno.«
Življenje se ti ustavi na vseh področjih
»Ena najtežjih stvari, ki te po mojem mnenju lahko doletijo, je situacija, kjer tvoj otrok leži na intenzivni negi in se ne odziva, piskajo samo aparati,« je svoje doživljanje delila Mesić Štrubelj, ki verjame, da je od vsakega posameznika odvisno, kako se v življenju sooča s težavami in z izzivi, ki mu pridejo nasproti.
»Ko imaš bolnega otroka, to za seboj potegne kar nekaj stvari. Nekaj je, da se z njegovo diagnozo sprijazniš in s tem živiš. To lahko naredi večina staršev, še posebej če delajo na svoji osebnostni rasti in se o svojih stiskah pogovarjajo ali si po potrebi poiščejo strokovno pomoč. Večja težava, ki se s tem pojavi, zajema vse ostalo: življenje se ti ustavi na vseh področjih.«
V službi ne moreš normalno delovati, kariera se ti ustavi, saj postaneš odsoten, odmaknjen od celotnega dogajanja. Svoje življenje moraš začeti kreirati iz nič, pripoveduje.
»Midva z možem imava srečo, da sva oba samostojna podjetnika in sva si lahko prilagajala urnike, ampak vseeno naju je finančno zelo prizadelo. Porabila sva veliko prihrankov, iz meseca v mesec sva morala gledati na vsak narejen korak, saj velikokrat nisva mogla delati.«
Stanje negotovosti in nezmožnosti lahko traja leta
Pravi, da si ne predstavlja, kako bi njeno življenje izgledalo, če bi bila redno zaposlena v nekem podjetju. Meni, da bi jo zelo hitro odpustili, saj živeti z otrokom s srčno napako pomeni, da nisi na bolniški le en mesec, temveč lahko stanje negotovosti in nezmožnosti za delo traja leta in leta.
Mesić Štrubelj ima tudi dva starejša otroka in Lukasovo stanje posledično vpliva na njuni življenji, saj ju zaradi urgentnih stanj občasno manj vidi, prav tako ob vseh obveznostih trpi partnerski odnos, v kolikor ga ne neguješ na pravi način:
»Vse to prinese s seboj veliko skrbi in ogromno bolečine. Zelo hitro se lahko znajdeš v vrtincu, kjer nimaš denarja, odnosi so skrhani, skrbi te, strah te je in čutiš, da nisi naredil dovolj za ostale otroke. Mislim, da se s temi občutki sooča ogromno staršev, ki imajo podobne izkušnje.«
Otroci so sicer med seboj zelo povezani, tako da med njimi ni bilo moč zaznati prisotnosti večjega ljubosumja. Na Lukasa starejši bratec in sestrica zelo pazita, saj se zavedata, kaj njun bratec zmore in kdaj potrebuje pomoč.
Starejši sin sicer kdaj pojamra, da zaradi Lukasa nekam ne morejo iti, vendar se starša trudita, da vse tegobe skomunicirajo in gre lahko vsak tja, kamor si želi: »Zelo je pomembno, kako starši znotraj družine reagirajo. Mi poskušamo živeti s čim manj omejitvami. Ne gre vedno, ampak kolikor se le da.«
Če imaš zelo velike težave, potem imaš tudi moč, da te težave premagaš
Veliko pomoči jim nudijo tudi babice in dedki, za kar sta Lukasova starša zelo hvaležna. Nikoli ni težava, kadar potrebujejo varstvo, predstavljajo jim tudi veliko čustveno oporo.
»Menim, da ti ni nikoli dano nekaj, kar ne bi zmogel preživeti. Če imaš zelo velike težave, potem imaš tudi moč, da te težave premagaš. Ko gledaš otroka v takem stanju, ti ne preostane drugega, kot da si optimističen, iščeš rešitve in narediš vse, kar je v tvoji moči, da mu pomagaš,« ostaja pozitivno naravnana.
Maja je bila od nekdaj pozitivna oseba, ki verjame, da se bo vsaka stvar, v katero vložiš dovolj truda, obrestovala. »Z Lukasom sem se, kakor se to smešno sliši, nekaj zmenila.
Rekla sem mu: 'Če se hočeš posloviti, bom to nekako sprejela. Težko mi bo, ampak v tem primeru ne morem nič narediti, moje roke so zvezane. Če pa hočeš živeti, bomo šli korak za korakom in z očijem ti obljubiva, da bova naredila, kakorkoli bo potrebno, da se pozdraviš in zaživiš polno življenje."
In res se je na operacije odzival nad pričakovanji, kar je Mesić Štrubelj predstavljalo vsakič novo zmago: »Verjamem, da se čudeži dogajajo. Ne maram statistik. Moj otrok ni statistika in nočem, da bi bil. Je unikaten primer in velikokrat se je že zgodilo, da se slabe napovedi na koncu niso uresničile. Ni konec, dokler ni res konec.«
S srcem za srčke
Maja Pavić je v začetku letošnjega leta kontaktirala Majo Mesić Štrubelj. Maja je prav tako mamica otroku s srčno napako po imenu Luka. Mamici sta se povezali in se odločili ozaveščati o prirojenih srčnih napakah.
Tako je s skupnimi močmi nastala spletna stran S srcem za srčke, ki ponuja informacije, podporo, zgodbe, intervjuje, ugodnosti za srčne otroke in druge pomembne objave, da bi drugim staršem čim bolj pomagali, javnost pa ozavestili o boleznih, ki letno prizadene približno 150 otrok.
»Nisva si predstavljali tako velikega uspeha v tako kratkem času. Stran deluje šele dobre tri mesece in v tem času smo doživeli zelo velik odziv na družbenih omrežjih, kjer smo dobili tudi veliko sledilcev. V kontakt stopava z drugimi strokovnjaki za širšo sodelovanje, odpira se nam ogromno poti,« je svojo zgodbo zaključila Maja.
Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.
Starejše novice
