Foto: Branka Keser
Profile picture for user Nika Vajnhandl Nika Vajnhandl
Ustvarjeno dne
Sob, 19.2.2022 08:02
Tim Bučar ima redko genetsko motnjo, ki ji nikakor ne dopušča, da ga ovira.

Tim Bučar ima apertov sindrom. Gre za redko genetsko motnjo, za katero v Sloveniji boleha le deset oseb.

Kljub temu da zaradi bolezni težje opravlja že vsakodnevna opravila, je Bučar tako aktiven, da pravi, da mu ni nikoli dolgčas.  

Foto: Branka Keser

Kaj pravzaprav je apertov sindrom?

Apertov sindrom povzroča nenormalnosti obraza in lobanje, kar lahko povzroči slabovidnost in težave z zobmi, zato je bil Bučar operiran že, ko je bil star komaj eno leto.

Pripoveduje, da so »dali njegovo lobanjo narazen, potem pa jo zašili nazaj skupaj«, da so se njegovi možgani lahko začeli razvijati.

Bolezen povzroča, da ima Bučar zraščene prste na nogah in rokah. Poleg tega, opisuje, da ima čez vse telo napeljano cevko.

Zaradi bolezni, dodaja, težje skrbi za higieno. Pomoč potrebuje pri striženju nohtov, umivanju las … Pravi, da ne bi mogel živeti sam, saj pogosto potrebuje pomoč. Tako je zanj trenutno finančno najbolj ustrezno, da živi pri starših.

Služiti za nujno potrebne terapije 

30-letnega Ljubljančana bolj kot bolezen, pravi, zaznamuje, kar počne. In počne veliko stvari.

Ukvarja se s športom – plava. Trenira enkrat na teden. 

Poleg tega dvakrat na teden hodi na fizioterapijo, kjer je, kot se pohvali, »zelo priden«. Rezultat tega se kaže tudi v tem, da lahko kljub bolezni sam opravlja večino vsakdanjih opravil.

Ker pa rednih terapij, zaradi katerih Bučar ostaja vitalen, ne financira država, mora za plačevanje teh tudi delati. Pravi, da je njegova primarna dejavnost zbiranje odpadnega papirja in kovin.

Sodeluje s podjetjema Dinos in Surovina, ki papir od njega odkupujeta. Papir Bučar zbira po celi Sloveniji, sodeluje tako s podjetji kot tudi z gospodinjstvi. Tako je postal prava konkurenca komunalnemu podjetju.

»Večina ljudi opazi, da sem aktiven, da se trudim, in mi zato pomaga,« razlaga.

Tako lahko vsak, ki bi mu želel pomagati pri zbiranju odpadnega papirja ali kovin, kontaktira njegov Zavod za razvoj socialne vključenosti, Odprte karte.

»Poslanstvo zavoda je, da bi enkrat odprli dnevni center za invalide,« govori o načrtih za prihodnost.

Sezonske službe

Poleg tega tudi kosi travo: »Živim v Zalogu, kjer sem vrsto let spremljal neredno košnjo trave na javnih in skupnostnih površinah. Zato sem v času uradnih ur šel do župana Zorana Jankovića in se ponudil, da lahko travo tam kosim jaz. Župan je moj načrt košnje in ponudbo sprejel, tako da zdaj sezonsko počnem tudi to.«

»Če mi ljudje dajo možnost, me hitro sprejmejo. Po desetih minutah pogovora z mano, mislim, da name nihče ne gleda, kot da sem drugačen. Hitro ugotovijo, da sem običajen človek in da normalno komuniciram s svetom,« razlaga, da ga bolezen tudi nikakor ne ovira pri vključevanju v družbo, za kar ima znova svojevrsten dokaz.

Bučar je stari znanec ljubljanskih festivalov, kjer je zmeraj pekel palačinke. Prav pred njegovo stojnico pa so bile vrste običajno najdaljše, pravi.

Vrste pa so tudi pred stojnico, kjer Ljubljančanom jeseni ponuja kostanj.

Foto: Branka Keser

Sofinanciranje terapij

Država invalidom terapije sofinancira do 26. leta starosti. Po tem letu, razlaga Bučar, jim pripada terapija le trikrat na leto. 

»To me jezi,« začne pripoved o tem, kako ga zakonodaja spravlja v stisko. Pravi, da je pristopil že do mnogih poslancev in z njimi govoril o spremembi tega zakona, »pa vsi samo obljubljajo, nič pa ni iz tega«, zaključi. 

Starejše novice