Maja Zupanc je 26-letna diplomirana biokemičarka in absolventka laboratorijske biomedicine magistrskega programa, ki se zadnja štiri leta sooča s kroničnim tenzijskim glavobolom.
Vse pogostejši in močnejši glavoboli
»Pred štirimi leti me je začela zelo pogosto boleti glava, ampak sem vedno našla razlog za to. Mislila sem, da nisem dovolj spala ali pila, da bi morda lahko bilo krivo tudi vreme.
Prijatelji so mi svetovali, naj grem k zdravniku, ker ni normalno, da me tako pogosto boli glava. Zdravniki so ugotovili, da imam dejansko problem. Nato sem eno leto čakala na MR slikanje glave,« o začetku bolezni pripoveduje 26-letnica.
Kmalu pa se je stanje začelo slabšati, glavoboli so bili vse bolj pogostejši. Zadnji dve leti jo je glava bolela skoraj vsak dan.
Sčasoma se sploh ni mogla več spomniti, kdaj je bilo nazadnje, da jo dva dni zapored ni bolela glava.
»Če me pol dneva ni bolela glava, je bil to že dosežek, pa še to večkrat nisem bila prepričana, če še poznam občutek brez bolečine,« poudari.
Ostala brez diagnoze
Splošne preiskave niso pokazale nič abnormalnega, izključile pa so predvsem prisotnost tumorja.
Po štirih letih še vedno ni prejela uradne diagnoze, ki bi ji pomagala razumeti njeno kronično bolečino. Ne skriva, da ji je bilo težko.
»Vsa ta privajanja in odvajanja na zdravila, nič ni pomagalo. Vedno je bilo neko upanje, da bo zdaj boljše in za vsako morebitno rešitev si moral čakati še dva tedna, potem pa ni bilo nič. To je bilo težko.
Bila sem jezna, ker ni bilo diagnoze. Imela sem čisto drug občutek za čas, včasih se mi je zdelo, da ena minuta bolečine traja eno uro. Preživljaš uro po uro. Če ti rečejo, da bo čez dva tedna bolje, si misliš, da ne boš preživel do takrat. V bistvu je hujše, ker veš, da boš preživel, ampak boš moral čez vso to bolečino.
Jezna sem bila tudi zaradi tega, ker sem morala funkcionirati, drugače bi bilo še slabše. Hodiš v šolo, nekaj moraš še zaslužiti in življenje, ki ga hočeš ohraniti. Ker drugače lahko samo ležiš, si rastlina in je to to. Tega pa nisem želela.
Vlagala sem vso energijo, ne da bo bolje, ker za to ni bilo možnosti, ampak sem obstajala. In sem se vseeno počutila, da bledim,« poudari.
Ko trud ni dovolj
Da bi svoje življenje vrnila na stare tirnice, je poskusila marsikaj. Obiskala je zdravnika, kiropraktika, nevrologa, psihologa in psihiatra.
Tekla je vsaj enkrat na teden, si pripravljala uravnotežene obroke in pazila, da vsak dan poje zajtrk. Prenehala je s študentskim delom v strežbi, saj je želela ponoči normalno spati.
O glavobolih je dve leti pisala dnevnik, saj so ji to predlagali zdravniki. Ko je prišel na vrsto pregled, so jo pohvalili za pisanje, dnevnika pa niso niti pogledali.
Predpisali so ji različne antidepresive, saj se tako zdravi glavobole.
»Vidijo, da je človek na robu nečesa, pa ne vedo, kaj bi naredili. Potem je pa še vsa bolečina, ki se je ne navadiš. Res se je ne,« pove.
Maja pa ne krivi posameznih zdravnikov, si pa želi, da bi ji zdravstveni sistem ponudil več.
»Vedno sem morala zagovarjati svojo bolečino«
Dolgoletno iskanje rešitve je pripeljalo do številnih razočaranj, še posebej pri odnosu zdravstvenega osebja.
»Prisiliš se, da funkcioniraš in potem ti zdravniki ne verjamejo, da v resnici nisi funkcionalen, da ne zmoreš. Ker se prikažeš pred njimi in ker vidijo, da še vedno nekako gre. Tolikokrat sem poskusila razložiti, da res ne zmorem.
Vedno sem morala zagovarjati svojo bolečino. Potem se ti že res zdi, da si izmišljuješ, da je v tvoji glavi, da pretiravaš. Vedno sem dobila občutek, kot da sem jaz kriva, da nisem bolje,« pove.
26-letnica o bolečini še doda: »Te stvari res bolijo in me prizadenejo, sploh zato, ker se ne zavedajo, koliko truda je šlo v mentalno pripravo, da si tam in da sploh poveš te stvari, v zameno pa dobiš toliko zavrnitev. Niso me vzeli resno.«
Botoksa ji niso želeli vbrizgati
Ena izmed morebitnih rešitev je bila terapija z botulinom, na katero je čakala pet mesecev. Pri terapiji z botulinom v mišice vbrizgajo botoks in posledično se mišice sprostijo oziroma so omrtvičene.
V Sloveniji to terapijo večinoma uporabljajo pri pacientih z migrenami. Po petih mesecih čakanja so v njenem primeru to terapijo zavrnili.
»Nevrologinja me je spraševala o vsem, na koncu me je hotela potolažiti in rekla, da mogoče, ko si najdem fanta bo boljše, ker se bo zgodil kakšen čustven premik.
Potrebovala sem en teden, da sem se pobrala, bila sem tako šokirana,« za Ljubljanainfo razlaga 26-letnica.
Omenili so tudi možnost, da se je kronični glavobol pojavil, ker je čustvena oseba.
Rešitve iskala sama
Večino idej o zdravljenju je našla sama, kajti če sam nič ne narediš, ne bo rezultata, pravi Maja. Zdravniki so ji zgolj svetovali počitek in zmanjšanje stresa.
»Pobude sem morala dajati jaz. Predlagala sem nove stvari, res sem se pozanimala. Rekli so mi, naj bom vesela, če me kdaj glava ne boli, da bodo potem možgani zaznali to,« pojasnjuje 26-letnica.
O kroničnem glavobolu je prebrala na stotine člankov.
»Prebrala sem mnogo znanstvenih člankov, ki jih ni bilo težko razumeti, saj delujem v naravoslovnih vodah in razumem znanstveni jezik. Znala sem prepoznati, katera literatura je relevantna in katera ne.
Obenem pa mi je bilo grozno za nekatere, ki tega ne morejo. Zato tudi skušam ponuditi pomoč oziroma zbrati ljudi, ki bi si med seboj pomagali,« pove Maja.
Krhanje odnosov
Bolezen je posegla na vsako področje njenega življenja. Ni mogla več načrtovati prihodnosti, družine, dopusta ...
»Kronični glavobol je vplival tudi na prijateljstva, saj vedno šele zadnji trenutek sporočiš, če si se sploh zmožen dobiti. Že enostaven pogovor je bil zame zahteven, ker sem težko povedala poved in dojemala, kaj so mi ljudje rekli. Edina stvar, o kateri lahko razmišljaš, je bolečina. Težko je ostati v njihovem življenju,« za Ljubljanainfo pove Zupanc.
Kronični glavobol pa je povzročil tudi krhanje drugih odnosov, saj so ljudje težko razumeli njeno situacijo. »Nihče ti ne more pomagati in tudi ti nisi v najboljšem stanju, da bi si pomagal, sem pa neskončno hvaležna vsem, ki so mi bili v oporo, ker vem, da je bilo tudi njim zelo hudo,« pripomni 26-letnica.
Čeprav prizna, da je uživala v druženju z ljudmi, pa jo je socializiranje zelo utrudilo. Prišlo je do točke, ko ji skoraj ni bilo več do druženja, saj je zanj enostavno porabila preveč energije.
Žalovanje za starim življenjem
Pred boleznijo je bila 26-letnica zelo aktivna, želela je postati mlada raziskovalka. Z boleznijo ji je padla motivacija, zaradi bolečine pa ni mogla niti razmišljati.
Zaradi velikih sprememb v življenju je na staro življenje začela gledati z nostalgičnimi očmi.
»Greš skozi dolgo obdobje žalovanja in zato je tudi težko sprejeti stanje, v katerem si. Imaš drugo dojemanje časa, ritem, čisto drugačen pogled na svet in ne spadaš v to družbo in okolje,« za Ljubljanainfo razlaga 26-letnica.
Prizna tudi, da so jo prevevali občutki osamljenosti.
»Počutila sem se izolirano in nesprejeto. Takrat sem začutila tudi vse manjše skupnosti, ki se ne počutijo sprejete v našem svetu. Ker si res drugačen in drugače doživljaš stvari. V svetu pa so drugačna pravila, kako naj bi funkcioniral,« pove.
Tudi vsakodnevne težave, ki se ljudem zdijo velike, so se njej naenkrat zdele male.
Ko bolečine za kratek čas ni več
Imela je obdobja, ko so bili glavoboli neznosni, pa tudi dneve, ko so popustili.
»Enkrat me ves januar ni bolela glava. Spraševala sem se, kaj se dogaja. Kaj sem tokrat naredila, da je boljše in kaj sem prej zgrešila?
Potem se krivo počutiš že, ko nimaš glavobola. Ko me je spet začela boleti glava, sem bila že skoraj pomirjena. Tako normalni so zame že postali glavoboli.
Ko te ne boli glava, se nekako prepričaš, da te nikoli več ne bo. In ko te spet začne boleti, se začneš spraševati, kaj je bilo s teboj, da si sploh pomislil, da se glavobol ne bo vrnil,« je povedala rjavolaska.
Dobila nazaj življenje
Čeprav po štirih letih še vedno nima točne diagnoze, pa je za svoj kronični glavobol našla rešitev.
Ključen trenutek je bil februarja, ko je prebrala prispevek o tem, kako naj bi zdravniki pristopiti do pacientov s kroničnim tenzijskim glavobolom in kaj so najpogostejši vzroki.
V prispevku je pisalo o 'sprožitvenih točkah' (angl. »trigger point«) in da je pogosto vzrok kroničnega glavobola v vratu in ramenih. To se običajno ne opazi, nihče na to ni pozoren.
»Letos maja smo ugotovili, da je posledica sprožitvenih točk v vratu in v hrbtu in v mišicah, ki so mi povzročale bolečino v sprednjem delu in je zaradi tega prišlo do preobremenitev mišic in vnetja in se notri dela vezivno tkivo.
Moje mišice po vsej glavi in obrazu so čisto zakrčene in v bistvu prilepljene na lobanjo. To tkivo se je nalagalo, tako kot se brazgotine ljudem, ko imajo probleme s hrbtom. Zaradi bolečine tudi stiskaš čeljust, sicer nezavedno, ker boli. In mentalni stres tudi ne pomaga,« razlaga 26-letnica.
Maja je našla medicinskega maserja, ki ji je našel njene sprožitvene točke po vratu in jih je sprostil. Maser ji je premaknil brazgotine v glavi, da je kri sploh prišla v mišice.
Po drugi terapiji je 26-letnica dejansko 'čutila glavo', pravi, da je bil res čuden občutek. Zdaj si tudi sama 'mehča' glavo in kožo in mišice, da se prekrvavijo. »Zdaj sem v redu in je neverjetno, ker sem življenje dobila nazaj,« z olajšanjem pove.
Skupina za podporo
Maja je ustanovila Facebook skupino z imenom Bolečina bolečine - podporna skupina za glavobol in kronično bolečino. Skupina je namenjena osebam s kronično bolečino.
»Skupina, kjer smo si v oporo, si delimo nasvete in izkušnje. Kjer mogoče lahko en drugemu olajšamo obstoj. Kjer vemo, kako težko je. In kjer nismo sami,« Maja opisuje skupino in poziva vse, ki imajo podobne težave, da se ji pridružijo.
Projekt »Odkrito na spletu« sofinancira Ministrstvo za kulturo Republike Slovenije.
Starejše novice
